Électrochocs, consentement, et désinformation
Comment parler des travers de la sismothérapie sans braquer le corps médical et sans choquer le grand public?
Lina nous interroge sur ses séquelles de la sismothérapie, méthode de traitement par l’électricité utilisée en psychiatrie pour traiter, non pas les patients résistants comme dans le film Vol au-dessus d’un nid de coucou, mais les dépressions sévères qui résistent au traitement pharmacologique. Ce traitement « de choc » consiste à créer une crise convulsive dans le cerveau, une crise d’épilepsie sous anesthésie. Au-delà de son efficacité médicale contre la dépression sévère, Lina nous invite à réfléchir sur le consentement du patient et la désinformation quant aux risques de cette méthode de traitement.
« Je déclare n’avoir aucune affiliation à la CCDH. » nous précise-t-elle.
En effet, la Commission des Citoyens pour les Droits de l’Homme (CCDH) alias Eglise de Scientologie s’empare souvent de ce sujet sensible pour recruter des adeptes parmi les personnes vulnérables.
Valérie
5 octobre 2019 chez 21 h 33 minMerci beaucoup de votre article . Moi aussi j’y ai eu droit et j’ai des problèmes de mémoire , de plus en plus d’ailleurs et me concentrer pour réfléchir à un problème , comme les mathématiques ou les mots croisés est une vraie souffrance désormais. On ne m’a pas demandé mon avis et on ne m’a rien dit du tout sur les conséquences possibles. je n’étais pas d’accord non plus, mais je n’ai rien pu faire pour les empêcher de me faire ces séances. je vois que je ne suis pas la seule, cela ne console pas, bien sûr, mais c’est bien de pouvoir partager sa colère. Valérie
Ghislain Goulet
7 octobre 2019 chez 22 h 00 minMerci beaucoup pour votre témoignage. Ça ressemble en toutpoint à d’autres témoignages que j’ai entendu. En voici un que j’ai reçu récemment:
Bonjour, je suis une jeune femme de 21 ans. J’ai eu des traitements d’électrochocs il y a 2 ans et je voudrais dénoncer ces techniques de traitements qui m’ont causé plus de problèmes que de bons résultats.
J’étais suivie pour des troubles alimentaires à l’Hôpital Sainte-Justine. À 18 ans on m’a transférée dans un département de troubles alimentaires d’un hôpital psychiatrique.
Le suivi étais très difficile, aussitôt que je sortais de l’hôpital, au gros max trois mois après je rentrais à nouveau à l’hôpital. L’hospitalisation durait une couple de mois puis on me sortait de nouveau de l’hôpital. Puis quand je sortais de l’hôpital je voulais juste reperdre les livres que j’avais pris à l’hôpital.
Parce qu’ils te font prendre du poids tellement vite, on te bourre vraiment en grande quantité tu es gavée, t’as mal au ventre, t’as mal au coeur.
En fait ça tournait en rond, ça allait nul part puis moi je n’étais plus capable de vivre là-dedans, je déprimais.
En plus, j’étais médicamenté, je prenais des anxiolytiques, puis ils ont essayé les antidépresseurs. Après les avoir tous essayé, le psychiatre m’a dit « c’est ton dernier choix, ce sont des électrochocs ».
Ne connaissant pas ce traitement à l’époque, j’ai accepté et j’ai signé le papier de consentement.
D’autant plus que le personnel me disait « oui c’est une bonne technique », on me disait aussi « c’est vraiment bon pour la dépression, les gens s’en sortent avec cela » on me disait « tu vas voir c’est très efficace » on m’a même dit que probablement j’oublierais que je suis anorexique.
Bref, ils m’ont fait plusieurs séances d’électrochocs, plus que la normale qu’on m’a dit.
Je me souviens, je rentrais dans une salle, genre une salle d’attente, ils me mettaient sur une civière, j’attendais là un petit bout, personne ne me parlait, un moment donné le monsieur venait me chercher, c’était un médecin qui venait pour m’endormir, c’était la même chose à chaque fois, il m’amenait dans la salle, il me mettait quelque chose dans la bouche, il me mettait des « trucs » sur les doigts, là il me disait juste je vais t’endormir, puis je finissais par me réveiller dans la salle de réveil.
Au réveil, j’avais des maux de tête tout le temps, j’étais perdue. Je ne comprends pas comment, en provoquant une convulsion au cerveau, ça puisse régler quelque chose dans le cerveau, non je ne comprends vraiment pas.
Finalement, les traitements n’ont pas fonctionné, j’étais dans le même état à la fin des traitements que je l’étais au tout début. Pire, comme les électrochocs ne fonctionnaient pas on s’est acharné sur moi on a continué à m’en donner.
J’ai eu de très grandes pertes de mémoire. Les médecins m’ont dit qu’après maximum 6 mois, ma mémoire reviendrait et que tout reviendrait à la normale…. Ça fait maintenant un peu plus que 2 ans et ma mémoire ne fait que continuer à se détériorer. Avant ces traitements, j’avais 85% et plus dans tous mes cours au secondaire et au CEGEP, je ne réussis même plus à avoir 60%… J’ai passé un test de mémoire et ils m’ont dit que j’avais une capacité intellectuelle inférieure à la moyenne et que cela n’avait aucun rapport avec les traitements d’ECT reçus
Pourtant, j’avais de super bonnes notes avant, j’aidais tous mes amis en difficulté à l’école et j’étais considérée très intelligente par tous les gens qui me côtoient. Je ne suis maintenant pas capable de poursuivre mes études et ça me décourage plus qu’autre chose, quant au fond, les traitements étaient censés m’aider à vivre mieux.
De plus, ces traitements m’ont rendu épileptique. Pourtant, sur la feuille de consentement, rien ne mentionnait que cela était possible. Mon médecin me disait que ce n’était pas de l’épilepsie, mais que je faisais de la déréalisation. Je savais bien que ce n’était pas ça, donc j’ai consulté un neurologue et avec les tests qu’il m’a fait passer, il a bien vu que c’était de l’épilepsie. Il a aussi confirmé que c’était très probablement les électrochocs qui m’avaient causé cela, car devenir épileptique à mon âge n’est pas habituel.
En conclusion, je déconseille ce traitement à tout le monde. Oui les médecins nous disent que c’est efficace et que ça va régler tous nos problèmes, mais j’ai bien compris que rien de tout ça n’était vrai.
Maintenant je fais de l’épilepsie et j’ai de gros problèmes de mémoire, j’ai de la difficulté à fonctionner et j’ai toujours des suivis en psychiatrie. Alors, les électrochocs ont définitivement fait plus de tort que de bien.
TOURAINE
4 août 2020 chez 16 h 45 minBonjour,
J’accompagne mon amie en dépression sévère depuis janvier 2019, dans ce traitement ECT, débuté lui en Janvier 2020. En parallèle elle a eu un traitement chimique qui lui a débuté en Janvier 2019. L’Electroconvulsivité a été proposée, elle a accepté. Il s’agissait de faire 12 séances, puis allongé à 16! Cela a été très difficile d obtenir un rdv avec le directeur de l etablissement et chef de ce traitement ECT. Ce n’est qu’au bout de 16 séances, qu elle a réussi à obtenir quelques mots à ses questions. Comment mesurez vous la fréquence? la régularité, le nombre des séances…il ne savait que dire, si ce n’est « si vous allez mieux 5 fois de suite alors on réduit »…certes…et comment vous savez si cela va mieux? « je vous demande en début de séance » et bam….donc cela ne tient sur rien, puis 10 séances plus tard elle n’a toujours pas d’entretien d’évaluation et la question de comment allez vous n’est plus posée. Scientifique de formation et de métier, elle reste dubitative, et commence à avoir peur de ses anesthésies à répétition, quant aux pans de mémoires qui disparaissent, elle fait une croix dessus. Quant à moi qui l accompagne, je ne tiens plus à ne plus comprendre comment c est possible au i n y ait aucun contrôle, aucune information si ce ne sont celles que nous trouvons en dehors de la clinique? 7 mois plus tard elle en est à 40 séances, perte de pans de mémoires, qu’on lui assure retrouver plus tard…Reste à prouver, et comme ils avancent dans le flou…comment saura t on? Et plus dur était les séances pendant le confinement, car le bâtiment n’était pas accessible aux personnes venant de l’extérieur, et sorti des électro chocs plutôt que de la faire attendre un peu en salle de repos, elle était ramenée de suite à ma voiture, et l’infirmière ne savait pas répondre à mes questions. Déjà l’ECT évoque des souvenirs inconscients collectifs difficiles (quand on dit électrochoc à quelqu’un, ça se voit s’entend que c’est encore classé dans la barbarie, même si cela n’a plus rien à voir…ah oui…puisque maintenant c est sous anesthésie générale…donc 40 anesthésies en 7 mois, cela fait beaucoup de chimie dans le corps. Pour moi, quand je la vois revenir hagard, titubant, les yeux rouges et parfois la lèvre en sang car « ils n ont pas bien mis le « mord », et qu ‘en plus sur la route du retour elle demande.. ».pourquoi les gens ont des masques? » et que j explique sans panique…cool…qu il y a une pandémie…et bien là je me dis il y a un problème dans l’encadrement d’une telle pratique, et tant mieux que je suis qui je suis, mais tout le monde a des limites et je souhaite apporter ma pierre à l’édifice afin de faire venir une humanité manquante à ces soins difficiles. Alors oui c’est en Suisse, mais je cherche toutes associations, ou comités pouvant m’aider à dénoncer ce manque d’humanité envers les patients comme envers les accompagnants, au moins à témoigner et à aider ceux qui comme moi souffre dans sans information, sans suivi, et font de notre mieux pour respecter le choix du départ du patient, de lui fournir le meilleur environnement bienveillant possible suite à ces électro chocs. Elle est chercheuse de profession, et critique et ne jette pas le bb avec l’eau du bain, et peut être que ce traitement est efficace, on ne peut savoir si cela ou les médicaments ou le repos de son arrêt maladie, une chose est sûre, c’est que lorsquau bout de 40 séances il lui est répondu « si vous arrêtez vous pouvez rechuter », et qu’elle a peur pendant le traitement de ne pas être endormie au moment du choc électrique. Les autres patients qu’elle a croisés ne posent pas de questions, elle est finalement dérangeantes avec ces questions. Puis de la voir, chargée d enseignement à l uni, être soi disant en réinsertion professionnelle pour la remettre « dans le circuit du travail » dans une usine de meubles en cartons, 2h par jour en lui ayant annoncé que c était artistique comme activité…bref là je ne sais pas où m’adresser en fait pour dénoncer. Elle a pris 20kg, c est insupportable en plus de voir son image se dégradée ainsi. Depuis le confinment et parce qu elle était 24h sur 24 avec moi chez moi, et parce que pour moi et pour sa soeur elle ne veut pas se suicider, elle a suivi un programme draconien et a perdu 10kg. Je me rends compte aujourd hui à quel point ce chemin est dur et il ne peut qu’être un chemin aui servira à d’autres, si seulement je peux déjà contacter des gens qui comme nous ont eu à faire à cette maladie et à ce traitement, comme à tout traitement médical qont le manque d’encadrement humain plombe les résultats. Bien à vous,
Carole
Rousseau
13 janvier 2021 chez 8 h 56 minBonjour, suite a une depression severe, j ai eu 29 electrochocs en 2017. Suite à cela, ma mémoire a été tres affectée., mémoire à court terme mais aussi à long terme. J avais aussi du mal à m orienter oû à reconnaitre des gens.Aujourd hui, certains pans de ma mémoire ne sont pas revenus ( des évenements importants de ma vie liés à des déces, des mariages, des vacances….mais aussi des évenements de l actualité comme les attentats du 11 septembre.) . Les photos et les images me les rappellent.
Mais je vais mieux, j ai repris ma vie en main, j ai repris le travail depuis presque deux ans maintenant.
Je ne regrette pas d en étre passée par ce traitement…je me serais suicidée sans cela…
Voilà, c est un » choix » difficile . Posez des questions avant surtout et , si vous etes en mesure de décider, ne laissez personne décider à votre place.
Bon courage à tous ceux et celles qui en passeront par là.
Véro
Martinez
15 mars 2021 chez 18 h 30 minBonsoir, cela fait du bien de lire tous ses commentaires. Ma maman est dans une clinique psychiatrique actuellement pour depression sévère depuis septembre 2019.
Elle ne réagissait à aucun traitement, elle a décidé sous les conseils de son psy de faire des séances de sismothérapie. Avant de commencer les séances la 1er semaine de son hospitalisation elle commencé à allait mieux. On lui parler tout les jours au téléphone, en visio, elle me disait des choses du genre faire les magasins quand elle sortirait de là, qu elle voulait prendre rdv chez la coiffeuse, elle m’a même envoyer une photo d elle en souriant chose qui n était pas arrivé depuis des mois. Bref elle a fait 6 séances de sismo et au bout d une semaine et demi de traitement elle ne répondait plus à nos appels ni aux messages. J ai trouvé ça étrange. Et j ai compri que ça n allait plus. Je l ai eu au téléphone grâce à une personne que je connais qui est aussi dans le même service (le hasard fait bien les choses des fois) Elle perdait la mémoire certes effets indésirables, mais elle n arrive plus à avoir une conversation, repondre à de simples questions. La personne que je connais me dit qu elle reste assises, regarde les gens passé, répond souvent je ne sais pas.
J ai appelé à plusieurs reprises le service pour en discuter avec sa psychiatre. Je l ai eu au téléphone après 4 jours, qui m’a dit qu ils avaient arrêté les séance depuis 3 jours car effectivement son comportement avait changé. La psychiatre veut lui faire un electro ancephalogramme pour vérifier si elle ne fait pas de légère crise de convulsion d elle même, vu son état, sa pourrait expliquer cela d après elle. Je vais attendre le résultat mais je pense qu avec mon père et mon frère on va la sortir de là et arrêter tout. Ce n est pas possible de devenir comme un légume alors qu avant de commencé il y avait une amélioration de son état.
Si cette histoire est semblable à d autres personnes, répondez moi je suis preneur.
Merci
E.J
Leleu
21 mai 2023 chez 17 h 16 minBonjour. Je sors de 12 séances d’électrochocs. J’ai été bien 15 jours. Et là la grande descente aux enfers. C’est comme si j’étais morte cérébralement. Je ne fais absolument plus rien. Je suis des journées entières a ne rien faire. L’hôpital qui m’a fait la sismo ne peut me reprendre car il y trop de monde m’a t’on répondu.
De toute façon,je n’en referait pas…
Si cela peut aider quelq’un,je le ferai.
Mylène Beauville
7 septembre 2023 chez 14 h 02 minBonjour à tous, ça fait du bien de vous lire … J’ai passé en gros 2 ans en clinique et hôpitaux psy à l’âge de 17-18 ans (j’en ai 63 aujourd’hui !) pour « dépression sévère ». Déprimée ? Malheureuse surtout, des parents qui m’expliquaient en long et en large que dans la vie on ne fait ni ce qu’on veut, ni ce qu’on aime, ni ce pour quoi vous êtes doué. Seule, j’ai craqué, n’ai pas eu le courage de me battre. Cachetons en pagaille, enfermement, attachée au lit… puis électrochocs (je suis sûre que je n’ai rien signé) qui m’ont ruiné mémoire et facultés d’apprentissage. Une infirmière a eu pitié de moi et a téléphoné (en cachette bien sûr) à mon père pour lui rappeler ses devoirs de protection et les dangers de ces traitements .Depuis je suis épileptique, je vais encore devoir modifier les traitements, les crises se multipliant (avec l’âge ? Pitié non !). Depuis j’ai compris : il y a les neuros qui tâtonnent, qui le reconnaissent et qui font ce qu’ils peuvent, et les autres, qui savent tout mais ne résolvent rien, vous assenent des « vérités vraies » aussitôt démenties par le prochain (mais sans dire du mal du confrère bien sûr). Je sors de l’hôpital, 3 crises hier, j’en ai marre aujourd’hui, ceci explique mon ton… Bon courage à tous et la prochaine fois qu’un psy vous parle d’EEG, mordez le !
Morgane
18 février 2024 chez 22 h 04 minBonjour à tous, à toutes,
Quel soulagement de vous lire… j’ai connu une très grave dépression dans le cadre d’une maladie bipolaire résistante aux médicaments. Ainsi, j’ai subi plusieurs séries d’ECT qui n’ont pas ete tres efficaces non plus puisque j ai ete en maladie longue duree pendant deux ans sans pouvir exercer. À ce jour je n’ai aucun souvenir de cette hospitalisation de 2 mois ainsi que la vingtaine d’années qui l’ ont précédée. J’ai oublié ma vie, mes enfants, mon conjoint, ma sœur, mes amis, tout ce qui a été réalisé. Je ne me souviens plus de nos promenades au musée, à cette plage où nous avons pique-niqué, à cette île où nous avons campé… à leurs premiers sourires, leurs mots, leur rire. Tout, tout , tout s’est envolé. Et quand j’en parlais à ma psychiatre, elle niait puisque quelques années plus tard, elle s’accordera à confirmer qu’en effet, il y a des cas d’amnésie sévère liée à l’ECT. J’avais aussi découvert cette vérité dans une revue médicale canadienne. J’ai eu des cures d’ECT 3fois par semaine renforcées par des séances d’entretien qui ont duré des mois. Un jour, j’ai refusé. Je ne me souviens pas avoir signé le consentement que vous évoquez. J’ai demandé mon dossier médical pour connaître et comprendre ce qu’il m’était arrivé pendant cette hospitalisation et ce qui l’avait déclenchée. Et je ne l’y ai pas trouvé. De fait, je ne me souviens pas avoir été prévenue, mais durant la période des séances d’entretien où j’étais à nouveau » consciente », jamais, jamais on ne m’a informée d’un tel effet secondaire. Juste de légers troubles de la mémoire immédiats et récupérés. Si j’avais connu cet effet secondaire, jamais je n’aurais accepté. Pareillement à vous, je rencontre depuis de gros problèmes de mémorisation qui empoisonnent ma vie familiale, amicale, intellectuelle, professionnelle. Je ne peux plus encoder de nouvelles informations. Jecdois palier en notant tout cecque je fais, en bombardantvde photos. Je tiens ce que j’appelle « L’agenda » où j illustre tous les évènements familiaux Je tiens aussi des cahiers de vacances., à mon travail, je note tout, tout, tout sinon j’oublie. Lire me demande de gros efforts, je rencontre des problèmes de concentration… ils mettent ca sur le compte de la dépression or aujourd’hui je suis stabilisée et ce phénomène perdure. Quand bien même, je suis dépressive depuis mes 15 ans et je n’ai jamais rencontré pendant mes études de problèmes d’encodage, juste du désinvestissement. Ma psy m’a quand même orientée vers une neuropsychologue pour des tests cognitifs. Les résultats étaient bons. Ça me faisait une belle jambe. De faire des tests de logique à savoir si je savais compter et empiler des boîtes quand je soufffrais d’amnésie! C’est une grande souffrance, surtout pour mes enfants à qui je ne sais plus dire qui ils étaient petits, ce dont tous les enfants sont friands. Je ne me rappelle même plus mes accouchements. Mes souvenirs sont « fabriqués », reconstruits par le biais de photos, d’ histoires que me rapporte mon entourage. Je fais souvent semblant de me souvenir d’événements pour ne pas les peiner. J’envisage de faire de l’hypnose, je garde l ‘espoir innocent de retrouver mes enfants et ce soir, je me sens moins seule… un immense merci à vous pour vos témoignages et votre attention.
Laure Nathalie LEMAIRE
28 mars 2024 chez 22 h 09 minJe suis diagnostiquée Schizophrène et j’ai la phobie de subir des Électrochocs parce que je souffre de troubles de l’équilibre graves.
Je risque en permanence de tomber.
Je mesure 1M71.
De plus j’ai une ossature extrêmement fine.
J’ai donc un petit crâne.
Je crains de perdre l’intelligence que j’ai mis tellement d’efforts à préserver.
Actuellement je ne peux plus lire un livre ou regarder un film. Ça fait vingt deux ans que je suis sous traitement Psychiatrique.
J’ai perdu beaucoup d’intelligence.
J’ai peur de tout perdre car ça signifierait mourir et j’aime la vie.
Les gens pensent que je suis folle parce que j’entends des voix et que je suis Polyhandicapee.
Je n’arrive pas à travailler car je suis épuisée.
Je suis En Burn-Out depuis mes vingt ans.
J’ai du mal à me servir de mon Smartphone.
J’ai horriblement peur de la mort depuis ma Naissance qui fut Agonique.
J’essaie de bien prendre mon traitement à la lettre.
Mais je survis plutôt que je ne vis.
J’ai du mal à faire ma toilette.
Physiquement c’est difficile et j’ai des douleurs.
Je suis une petite nature depuis toujours.
Je crains beaucoup de choses, la plupart des choses m’effraient.
Je suis très timide.
Je n’ai aucun ami.
Ma famille m’a abandonnée. J’ai une tante toxique.
Je n’ai plus que ma Maman mais ce n’est pas une belle vie. Il y a beaucoup de souffrances.
Ma Maman est âgée et a du mal à s’occuper de moi.
Elle demande à me placer en institution.
J’ai peur de subir des Électrochocs de force.
Déjà, les médicaments me fatiguent terriblement et me donnent des malaises. Je me suis cassée deux dents en m’evanouissant pour la deuxième fois. Je demande à la justice qu’elle me sauve.
Je sais que l’âme c’est le cerveau.
Et le mien à trente six ans est déjà très abîmé.
J’ai l’impression que la Schizophrénie c’est du harcèlement. Pourtant je n’ai jamais voulu de mal à personne.
Je ne comprends pas qu’on puisse être jalouse de moi, mon corps n’est que douleur.
Jacqueline Es-Borrat
29 octobre 2024 chez 6 h 23 minBonjour,
Merci pour vos témoignages.
Je me retrouve dans ces témoignages, surtout celui de Mylène. Ça fait plus de 10 ans et J’ai perdu des pans entiers d’une grande partie de ma vie et ma mémoire à court et moyen terme est catastrophique.