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1 octobre 2019

Électrochocs, consentement, et désinformation

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Comment parler des travers de la sismothérapie sans braquer le corps médical et sans choquer le grand public?

Lina nous interroge sur ses séquelles de la sismothérapie, méthode de traitement par l’électricité utilisée en psychiatrie pour traiter, non pas les patients résistants comme dans le film Vol au-dessus d’un nid de coucou, mais les dépressions sévères qui résistent au traitement pharmacologique. Ce traitement « de choc » consiste à créer une crise convulsive dans le cerveau, une crise d’épilepsie sous anesthésie. Au-delà de son efficacité médicale contre la dépression sévère, Lina nous invite à réfléchir sur le consentement du patient et la désinformation quant aux risques de cette méthode de traitement.

« Je déclare n’avoir aucune affiliation à la CCDH. » nous précise-t-elle.

En effet, la Commission des Citoyens pour les Droits de l’Homme (CCDH) alias Eglise de Scientologie s’empare souvent de ce sujet sensible pour recruter des adeptes parmi les personnes vulnérables.

Électrochocs-et-désinformation

Lien vers le texte en pdf.

1 octobre 2019

3 Comments on “Électrochocs, consentement, et désinformation

Valérie
5 octobre 2019 chez 21 h 33 min

Merci beaucoup de votre article . Moi aussi j’y ai eu droit et j’ai des problèmes de mémoire , de plus en plus d’ailleurs et me concentrer pour réfléchir à un problème , comme les mathématiques ou les mots croisés est une vraie souffrance désormais. On ne m’a pas demandé mon avis et on ne m’a rien dit du tout sur les conséquences possibles. je n’étais pas d’accord non plus, mais je n’ai rien pu faire pour les empêcher de me faire ces séances. je vois que je ne suis pas la seule, cela ne console pas, bien sûr, mais c’est bien de pouvoir partager sa colère. Valérie

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Ghislain Goulet
7 octobre 2019 chez 22 h 00 min

Merci beaucoup pour votre témoignage. Ça ressemble en toutpoint à d’autres témoignages que j’ai entendu. En voici un que j’ai reçu récemment:

Bonjour, je suis une jeune femme de 21 ans. J’ai eu des traitements d’électrochocs il y a 2 ans et je voudrais dénoncer ces techniques de traitements qui m’ont causé plus de problèmes que de bons résultats.
J’étais suivie pour des troubles alimentaires à l’Hôpital Sainte-Justine. À 18 ans on m’a transférée dans un département de troubles alimentaires d’un hôpital psychiatrique.
Le suivi étais très difficile, aussitôt que je sortais de l’hôpital, au gros max trois mois après je rentrais à nouveau à l’hôpital. L’hospitalisation durait une couple de mois puis on me sortait de nouveau de l’hôpital. Puis quand je sortais de l’hôpital je voulais juste reperdre les livres que j’avais pris à l’hôpital.
Parce qu’ils te font prendre du poids tellement vite, on te bourre vraiment en grande quantité tu es gavée, t’as mal au ventre, t’as mal au coeur.
En fait ça tournait en rond, ça allait nul part puis moi je n’étais plus capable de vivre là-dedans, je déprimais.
En plus, j’étais médicamenté, je prenais des anxiolytiques, puis ils ont essayé les antidépresseurs. Après les avoir tous essayé, le psychiatre m’a dit « c’est ton dernier choix, ce sont des électrochocs ».
Ne connaissant pas ce traitement à l’époque, j’ai accepté et j’ai signé le papier de consentement.
D’autant plus que le personnel me disait « oui c’est une bonne technique », on me disait aussi « c’est vraiment bon pour la dépression, les gens s’en sortent avec cela » on me disait « tu vas voir c’est très efficace » on m’a même dit que probablement j’oublierais que je suis anorexique.
Bref, ils m’ont fait plusieurs séances d’électrochocs, plus que la normale qu’on m’a dit.
Je me souviens, je rentrais dans une salle, genre une salle d’attente, ils me mettaient sur une civière, j’attendais là un petit bout, personne ne me parlait, un moment donné le monsieur venait me chercher, c’était un médecin qui venait pour m’endormir, c’était la même chose à chaque fois, il m’amenait dans la salle, il me mettait quelque chose dans la bouche, il me mettait des « trucs » sur les doigts, là il me disait juste je vais t’endormir, puis je finissais par me réveiller dans la salle de réveil.
Au réveil, j’avais des maux de tête tout le temps, j’étais perdue. Je ne comprends pas comment, en provoquant une convulsion au cerveau, ça puisse régler quelque chose dans le cerveau, non je ne comprends vraiment pas.
Finalement, les traitements n’ont pas fonctionné, j’étais dans le même état à la fin des traitements que je l’étais au tout début. Pire, comme les électrochocs ne fonctionnaient pas on s’est acharné sur moi on a continué à m’en donner.
J’ai eu de très grandes pertes de mémoire. Les médecins m’ont dit qu’après maximum 6 mois, ma mémoire reviendrait et que tout reviendrait à la normale…. Ça fait maintenant un peu plus que 2 ans et ma mémoire ne fait que continuer à se détériorer. Avant ces traitements, j’avais 85% et plus dans tous mes cours au secondaire et au CEGEP, je ne réussis même plus à avoir 60%… J’ai passé un test de mémoire et ils m’ont dit que j’avais une capacité intellectuelle inférieure à la moyenne et que cela n’avait aucun rapport avec les traitements d’ECT reçus
Pourtant, j’avais de super bonnes notes avant, j’aidais tous mes amis en difficulté à l’école et j’étais considérée très intelligente par tous les gens qui me côtoient. Je ne suis maintenant pas capable de poursuivre mes études et ça me décourage plus qu’autre chose, quant au fond, les traitements étaient censés m’aider à vivre mieux.
De plus, ces traitements m’ont rendu épileptique. Pourtant, sur la feuille de consentement, rien ne mentionnait que cela était possible. Mon médecin me disait que ce n’était pas de l’épilepsie, mais que je faisais de la déréalisation. Je savais bien que ce n’était pas ça, donc j’ai consulté un neurologue et avec les tests qu’il m’a fait passer, il a bien vu que c’était de l’épilepsie. Il a aussi confirmé que c’était très probablement les électrochocs qui m’avaient causé cela, car devenir épileptique à mon âge n’est pas habituel.
En conclusion, je déconseille ce traitement à tout le monde. Oui les médecins nous disent que c’est efficace et que ça va régler tous nos problèmes, mais j’ai bien compris que rien de tout ça n’était vrai.
Maintenant je fais de l’épilepsie et j’ai de gros problèmes de mémoire, j’ai de la difficulté à fonctionner et j’ai toujours des suivis en psychiatrie. Alors, les électrochocs ont définitivement fait plus de tort que de bien.

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TOURAINE
4 août 2020 chez 16 h 45 min

Bonjour,
J’accompagne mon amie en dépression sévère depuis janvier 2019, dans ce traitement ECT, débuté lui en Janvier 2020. En parallèle elle a eu un traitement chimique qui lui a débuté en Janvier 2019. L’Electroconvulsivité a été proposée, elle a accepté. Il s’agissait de faire 12 séances, puis allongé à 16! Cela a été très difficile d obtenir un rdv avec le directeur de l etablissement et chef de ce traitement ECT. Ce n’est qu’au bout de 16 séances, qu elle a réussi à obtenir quelques mots à ses questions. Comment mesurez vous la fréquence? la régularité, le nombre des séances…il ne savait que dire, si ce n’est « si vous allez mieux 5 fois de suite alors on réduit »…certes…et comment vous savez si cela va mieux? « je vous demande en début de séance » et bam….donc cela ne tient sur rien, puis 10 séances plus tard elle n’a toujours pas d’entretien d’évaluation et la question de comment allez vous n’est plus posée. Scientifique de formation et de métier, elle reste dubitative, et commence à avoir peur de ses anesthésies à répétition, quant aux pans de mémoires qui disparaissent, elle fait une croix dessus. Quant à moi qui l accompagne, je ne tiens plus à ne plus comprendre comment c est possible au i n y ait aucun contrôle, aucune information si ce ne sont celles que nous trouvons en dehors de la clinique? 7 mois plus tard elle en est à 40 séances, perte de pans de mémoires, qu’on lui assure retrouver plus tard…Reste à prouver, et comme ils avancent dans le flou…comment saura t on? Et plus dur était les séances pendant le confinement, car le bâtiment n’était pas accessible aux personnes venant de l’extérieur, et sorti des électro chocs plutôt que de la faire attendre un peu en salle de repos, elle était ramenée de suite à ma voiture, et l’infirmière ne savait pas répondre à mes questions. Déjà l’ECT évoque des souvenirs inconscients collectifs difficiles (quand on dit électrochoc à quelqu’un, ça se voit s’entend que c’est encore classé dans la barbarie, même si cela n’a plus rien à voir…ah oui…puisque maintenant c est sous anesthésie générale…donc 40 anesthésies en 7 mois, cela fait beaucoup de chimie dans le corps. Pour moi, quand je la vois revenir hagard, titubant, les yeux rouges et parfois la lèvre en sang car « ils n ont pas bien mis le « mord », et qu ‘en plus sur la route du retour elle demande.. ».pourquoi les gens ont des masques? » et que j explique sans panique…cool…qu il y a une pandémie…et bien là je me dis il y a un problème dans l’encadrement d’une telle pratique, et tant mieux que je suis qui je suis, mais tout le monde a des limites et je souhaite apporter ma pierre à l’édifice afin de faire venir une humanité manquante à ces soins difficiles. Alors oui c’est en Suisse, mais je cherche toutes associations, ou comités pouvant m’aider à dénoncer ce manque d’humanité envers les patients comme envers les accompagnants, au moins à témoigner et à aider ceux qui comme moi souffre dans sans information, sans suivi, et font de notre mieux pour respecter le choix du départ du patient, de lui fournir le meilleur environnement bienveillant possible suite à ces électro chocs. Elle est chercheuse de profession, et critique et ne jette pas le bb avec l’eau du bain, et peut être que ce traitement est efficace, on ne peut savoir si cela ou les médicaments ou le repos de son arrêt maladie, une chose est sûre, c’est que lorsquau bout de 40 séances il lui est répondu « si vous arrêtez vous pouvez rechuter », et qu’elle a peur pendant le traitement de ne pas être endormie au moment du choc électrique. Les autres patients qu’elle a croisés ne posent pas de questions, elle est finalement dérangeantes avec ces questions. Puis de la voir, chargée d enseignement à l uni, être soi disant en réinsertion professionnelle pour la remettre « dans le circuit du travail » dans une usine de meubles en cartons, 2h par jour en lui ayant annoncé que c était artistique comme activité…bref là je ne sais pas où m’adresser en fait pour dénoncer. Elle a pris 20kg, c est insupportable en plus de voir son image se dégradée ainsi. Depuis le confinment et parce qu elle était 24h sur 24 avec moi chez moi, et parce que pour moi et pour sa soeur elle ne veut pas se suicider, elle a suivi un programme draconien et a perdu 10kg. Je me rends compte aujourd hui à quel point ce chemin est dur et il ne peut qu’être un chemin aui servira à d’autres, si seulement je peux déjà contacter des gens qui comme nous ont eu à faire à cette maladie et à ce traitement, comme à tout traitement médical qont le manque d’encadrement humain plombe les résultats. Bien à vous,
Carole

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