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21 janvier 2017

« Vivre sans traitement », Alain Karinthi

« Petit témoignage concernant le traitement obligatoire et à vie quand on porte un trouble psychique sévère, schizophrénie, bipolarité de forme 1 (ou maniaco-dépression) et sur la question de la rémission ou du rétablissement :

Peut on vivre une rémission totale de ces troubles?

rémission en santé mentale

Ces personnes, dont je suis, vivent une rémission avec une vigilance à maintenir, oui, mais alors cette rémission est elle une rémission partielle?

Non, nous vivons une rémission tout court…

Une vigilance à maintenir oui, mais comporte-t-elle forcément un traitement médicamenteux psychotrope puissant? NON!

Je suis étonné de voir à quel point la question de l obligation de la médication, et même de la médication à vie, est tranchée de façon nette par la positive… Et par une écrasante majorité des soignants et des proches…

Nous sommes beaucoup pour qui le chemin du rétablissement a apporté une stabilité de vie et notamment au niveau des symptômes nous permettant de vivre sans traitement…

C est mon cas, je vis sans traitement et je ne suis pas opposé aux traitements, ils m’ont permis de construire, de travailler sur moi et je m’en passe aujourd’hui…

Je dois dire que si j’ai réussi ce chemin, c’est en grande partie parce que je n’ai pas eu à le faire seul, que je n’ai pas eu, après avoir découvert le rétablissement et travaillé comme pair-aidant ou médiateur de santé pair, comme nous sommes appelés, à le cacher ou à subir la crainte de mon entourage.

Avant cela, j’avais arrêté les traitements entre 20 et 30 ans à plusieurs reprises, seul, en le cachant, et souffrant du manque de neuroleptiques, terriblement, et ce furent des échecs…
J’ai vécu cinq périodes d’hospitalisation sous contrainte entre 19 et 30 ans, recouvrant en tout sept ou huit mesures.

Nous sommes nombreux à devoir taire notre réalité de vie car l’avis de nos proches est si tranché sur cette question, comme l’avis de la société, ou l’avis de la majorité des médecins ou infirmiers et autres soignants, que leur angoisse si ils savent est tellement dure à supporter qu’elle nous hante, nous habite, et même si notre choix leur est inconnu.

Nous avons besoin d’être soutenus, supportés, de sentir que l’on croit en nous.

Qu’il est dur de garder l’espoir quand même nos proches ne croient pas en nous !

Comment assumer nos envies et travailler à construire nos vies quand, si nos espoirs et volontés dépassent le cadre limité (très limité) de l’idée reçue sur nos possibles, si ils dépassent ce qui est considéré comme possible pour une personne atteinte de troubles psychiques sévères, un « psychotique », alors cette attitude est considérée comme un symptôme, ou comme une attitude annonçant la rechute ou encore une preuve de déni?

J’ai bénéficié du soutien de mes pairs avant que ma famille, face à l’évidence de mon processus de rétablissement en cours, ne refasse confiance en mes possibles…

Je ne vis pas une histoire exceptionnelle: OUI j ai été diagnostiqué psychotique, d’abord schizo-affectif puis maniaco-dépressif de forme très sévère et traité avec force traitements.

OUI, comme mes pairs, j’ai vécu l’internement sous contrainte, l’isolement, la contention et les injections intramusculaires forcées.

Oui, comme eux, j ai pris du poids, beaucoup de poids, plus de 110 kilos quand je n’en faisais que 65 à 19 ans…

Aujourd’hui, j’ai une vie de citoyen actif, avec des activités professionnelles et des engagements associatifs, et dans ce qui me passionne:

Avec des amis, j’ai fondé une association développant une zone de chill out (zone de relaxation) de création artistique et d’art du cirque (jonglerie enflammée notamment) ainsi que de réduction des risques liés aux consommations, tout cela en milieu festif (festival de musique, électronique en majorité et conventions de jonglerie aussi).

Je suis responsable du pôle réduction des risques: la psychiatrie m’a envoyé tellement de produits que je suis devenu expert dans l’effet des produits psychoactifs et leurs conséquences sur le psychisme…

Je me suis formé aussi, en accompagnant professionnellement des personnes issues de la rue et consommatrices et puis j’aimais la fête techno, mais ces environnement m’étaient proscris, vu mon trouble… Une stupidité de position thérapeutique basée sur des valeurs subjectives éloignées de ma réalité personnelle…

Mon histoire n’a rien d’extraordinaire, on a juste cru en moi. Beaucoup de mes pairs vivent la même histoire que moi et y compris au niveau des traitements…

Sans soutien c est juste impossible ou très difficile à réaliser.

Ouvrez les possibles, il n y a pas que ceux atteints de troubles, vos proches peut être, qui doivent avoir espoir !

Si vous, leurs proches, ne croyez pas en leur rétablissement, alors peu de chance qu ils y arrivent seul et ça c’est une certitude, basée sur des preuves scientifiques, pas uniquement de mon histoire, je suis juste un exemple, il en existe tant d autres, contraints de se cacher… »

21 janvier 2017

8 Comments on “« Vivre sans traitement », Alain Karinthi

Verde Lucas
29 décembre 2019 chez 1 h 59 min

Comment avais vous fais sans traitement exactement car je le suis moi aussi fin il paraît

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Nounou
4 janvier 2020 chez 5 h 05 min

Bonjour. Je suis à la recherche de la meilleure solution pour mon fils de 19 ans qui vient d’être détecté et sous médicaments forts qui l épuisent. J ai besoin d aide. Pouvez vous me dire où vous avez été suivi et aidé pour pouvoir en arriver à être soigné sans médicaments. Merci d avance.

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Odile
22 avril 2020 chez 22 h 47 min

bonjour Nounou, vous avez de la documentation sur le site d’entraide Neptune. J’ai aussi fait une vidéo sur le sujet si ça peut vous aider : https://www.youtube.com/watch?v=9BoDG26mGkQ
bon courage

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Clo'
7 avril 2020 chez 23 h 40 min

Merci pour cette dose d’espoir !

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Hervé Burrial
24 avril 2020 chez 9 h 27 min

Bonjour,
Merci pour ce témoignage.
Je vis sans médication lourde en dehors de mes crises et après 20 ans, je me pose de moins en moins la question de la rémission….
Je n’ai pas l’impression de faire plus de crises que mes amis qui ont choisi la medicamentation mais mon choix me permet d’avancer dans ma vie en pleine conscience et je ne le regrette pas.
J’ai l’impression que la stigmatisation de cette maladie empêche parfois de l’aborder comme n’importe laquelle avec un critère qui me paraît essentiel, celui de la hauteur de la souffrance. Car psychique ou non il y’a souffrance et le seul qui puisse l’évaluer est celui qui souffre.
Pour la moindre entorse on vous demande d’évaluer votre ressenti de 1 à 10 jamais en psychiatrie…
Pourtant faire le choix d’une médication et de la hauteur de celle-ci selon ce critère me paraît essentielle. Il permet aussi de sortir des questions morales ou idéologiques et surtout de trouver un accompagnement adapté. L’accompagnement c’est comme tu l’as dit, un environnement bienveillant et re-assurant, un travail sur les névroses qui peuvent déclencher la crise psychotique et les ressource internes et externes pour pouvoir en profiter….
Comme toutes les maladies chroniques c’est un long chemin et particulièrement difficile quand c’est la capacité à choisir sa route qui est elle-même principalement affectée.
Et, il fait bien le dire, que la compassion pour ses souffrances est pas le premier réflexe qu’elles inspirent

Bon courage.

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Ange
25 mai 2020 chez 15 h 41 min

Bonjour, j’ai exactement le même profil, depression quasi toute ma vie, puis j’ai fait juste une crise de manie mais tellement énorme que j’ai cru de jamais revenir donc diagnostiquée bipolaire et skyzo affectif (je comprends pas ce terme)…je suis bipolaire ou skyzo ? J’ose même pas en reparler avec mon pys, tellement j’ai peur de la réponse.
Bref J’ai pas compris pourquoi à la fin vous dites contraints de se cacher?,
Se cacher de ne pas vouloir prendre de traitement ?

C’est vrai que que les médecins ne l’envisage pas une seconde selon le cas.
Mon frère par contre lui a eu ce choix, je pense c’est du à son parcours, il a fait la même crise que moi mais en moins fort, tout de même impressionnant, il est jeune et pas de réel dépression donc ils disent bouffées délirantes, on sent bien qu’ils n’arrivent pas à poser un diagnostique clair, du fait de son jeune âge et donc aucun passif. Bise

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Ange
25 mai 2020 chez 15 h 44 min

Juste pour être avertie des nouveaux messages

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Bipoline
25 juin 2020 chez 19 h 09 min

Bonjour, je voulais savoir quels étaient les effets psychoactifs du lamotrigine ? Je suis stabilisée, la question se pose mais je n’arrive pas a savoir si je vivrais mieux avec que sans. J’ai tellement peur d’une rechute …

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